与星同行

今年42，老公46岁。211本硕，985博士，31岁上副教授，教研室主任、系副主任（主管教学）。老公本科，IT民工。38岁生孩子，40岁得知孩子是自闭症，42岁被告知孩子是重度低功能自闭症。

家里有2套无贷的房子，存款200多。

我的人生分为两个阶段，第一阶段是40岁之前，那个时候的我认为只要我想，我就可以得到任何想要的，没有努力完不成的事儿。我所取得的成绩都是我努力得来的。

第二阶段，40岁以后。我发现我之前取得的一点小成就不过是我运气好，父母给了不错的基因，不低的智商。然后是教育资源好、导师好、人脉好、亲戚大多数都是高校教师。另外赶上经济发展的黄金期，房价才刚刚起步，买房子没太费力，并且很快就还完贷款。

很多人事业不好、学业不好、甚至婚姻家庭一团糟，真的不是他们不努力，可能只是运气不好。那些所谓的成功人士真没资格去教训人家。

因为生孩子晚，双方父母年纪都很大了，他们可以说完全帮不了什么忙，更何况是这样的孩子。（孩子的奶奶已经去世多年，爷爷早已续弦，现在有自己的家庭和生活。孩子外公也去世几年了，外婆现在7 0岁，一直想帮我，但是我拒绝了，我希望她的晚年能过好。）

发现孩子问题后，我把行政职务辞掉了，这样就不需要坐班。我们的日常是这样的，早上起来我给孩子喂饭。吃好弄好孩子他爸带孩子去机构上学。我的工作包括且不限于学习、备课、改论文、听课、写各种报告。中午他们回来以后，我喂孩子吃饭。老公吃过饭以后就去上班了，老公自96年工作以来从没跳过槽，资格老了，老板也不要他上全天班，每天去半天就可以了。偶尔孩子爸公司有事情需要他去的时候，我就带孩子去机构上课，带孩子上课真的是太累了，身累心累。小组课基本满教室跑，我要把他按回到小椅子，一不小心又跑了。心累是怎么教也不会，手工课都是我自己在做，看着旁边其他孩子更难过。感统课也是追，哄，骂轮着来。我有尝试在家里给孩子上ABA，没几分钟，我就忍不住扇孩子一巴掌，扇完心疼死了，两败俱伤。最后还是决定让特教老师来带孩子，当然价格也是很贵的，一个小时200（刚涨价），一天3小时，孩子吃过饭会睡一会儿，后面就是特教的工作了。我继续上午的工作。我每周去学校一次，上一上午的课，下午跟同事和学生会面。晚上我会带孩子出去散步，然后给他洗澡，带他睡觉。每月交给机构、请特教、钟点工打扫卫生作饭加上家庭其他开销，平均一个月3万左右，完全存不下钱（一个朋友说，不超支已经非常难得了）。

周末孩子他爸会带孩子出去骑自行车。老公说感觉像在遛狗，也是蛮好玩的。

刚开始的痛苦就不多说了，说说现在吧。我们已经认命了，接受了这个现实。这个孩子就是个重度低功能还合并多动症的自闭症孩子。无论我们怎么努力，他的进步都是非常有限的。让我感到欣慰的是，孩子自己非常快乐，虽然啥也不懂，但是天天开开心心的。很多正常的孩子未必有我的傻儿子快乐。

我们的生活目标就是过好当下，不给自己预设目标，我不要做一个成功的妈妈。有余力的时候就教教他，至于他学没学会不强求。我们原有的生活轨迹尽可能的保留，旅游几乎没有了，原先的比如看电影、看书、享受美食、刷手机还是保留着。我闺蜜常常带着狗来我家玩，把狗当成儿子养，冲着狗狗喊宝宝，我们是把儿子当成狗养，我们喊儿子叫狗子。感觉她家的小泰迪比我家狗子还聪明点，有时教一个东西，狗狗都学会了，他还是一脸懵逼。感恩老天给我们所有好的东西，比如尚且健康的身体、稳定的工作、不差的经济条件；感恩父母尚且健康，还不需要我们照顾；感恩有不错的闺蜜，当我累了的时候，帮我带孩子，让我喘口气。

如果不是经历过这些苦难，怎么会知道平凡普通的生活有多珍贵。我现在的生活是有多难得（身体健康、财务基本自由）。因为这孩子，我才看到这个社会有那么多人生活的那么艰难。我从小生活在象牙塔里，不知贫困为何物，也不懂人情冷暖，因为从未受过鄙视，白眼。一直以为自己很普通，其实已经超过90%的人了。当下，我们会尽努力给孩子干预，尽可能让孩子能生活自理，让照顾他的人轻松些。等我退休了，送他去一个条件好的地方托养（如果有的话），我要去享受所剩无几的余生了。这一生，其实我很满意，跌宕起伏的。我不感激厄运，但确实是厄运开阔了我的视角，让我对生命多了一层思考。

评论里很多说因为生孩子太晚导致的，还有说是因为高知容易生自闭症的孩子。对我本人来说，纠结是什么原因毫无意义，我又不做这方面的科研。另外，找到原因也不解决问题，时光也不能倒流。对于无法改变的状况，我向来不会让自己沉溺在后悔中。在机构里，我是最老的妈妈。说真的我超级同情那些年轻的妈妈，那么美好的年纪，我在那会儿过得多快活。

还有人说我前半生多么成功，后半生却让人唏嘘。还有人说我前半生打拼事业，后半生过成这样也算是用后半生换前半生。我是不同意这样的说法，你们觉得我现在的人生很失败吗？我不觉得，我觉得我现在的人生并不失败，反而是另一种成功。我克服很多人难以克服的困难，能有现在的好心态，把现在的生活安排的井井有条，这还不够成功？超越自我，这是多么难得的事情呀？我甚至为我自己感到骄傲。另外，如果你们身边有一位我这样的妈妈，你们会因为她的孩子而看不起她吗？

对于二胎，肯定不会生了。首先不能保证健康，很多人说不会那么倒霉吧。但概率是基于统计学的，对个体来说没意义，发生了就是100%。这个家庭现在也只是维持着一个脆弱的平衡，再也承受不了任何新的灾难了。再者即使能保证健康，也不会生了。这个家没有被毁掉，我和老公还过着相对体面的生活，这是用钱买来的。再生一个，钱就不够用了。很多评论说我们经济条件好。其实不然，你们只看到我们是高收入，但是忽略了我们家只有两个挣钱的人，只有两个能出力的人。很多人收入没有我们高，但是钱包有六个，能出力的也是六个。如果把劳动力折算成钱，可能收入就高过我们了。最后最主要的，再生一个肯定也是我们的心肝宝贝，我们承受过的苦难，我们知道有多难，怎么能忍心让孩子再承受一遍。我们想好了，未来社会保障和这方面的服务能跟上，那我们给孩子留个一千万，估计能让孩子有尊严的活到死。如果这方面的服务没有跟上，那我们走的时候就把孩子一起带走。

今天（2024-11-18）好开心，小狗子会说爸爸妈妈婆婆了，不是无意识的说，也不是鹦鹉学舌的说，是真的理解了意思的说。